10 év – 10 történet
Szászné Bedő Ági önkéntesünk írta rólunk:
„Nem tudom pontosan felidézni már, hogy mikor kerültem kapcsolatba az Életfával. Azt tudom, hogy még vagy 10 évvel ezelőtt, a gyerekorvosi rendelő várójában láttam a plakátjukat, amellyel hírt adtak magukról a sorstárs szülőknek, közösséget kínálva nekik.
A mi életünk lassan 9 évvel ezelőtt vett kacifántos fordulatot, amikor egy tavaszi napon a 3 és fél gyerek mellé beköltözött egy 1-es típusú diabétesz is hozzánk. Átestünk mindenen, amin ilyenkor illik: megéltük a veszteséget, a gyászt, újraépítettük a családunk életét és idővel képesek voltunk bizakodóan tekinteni a jövőbe, sőt, segítettünk is a sorstárs családoknak.
Éppen ennek keretében fordult hozzám egy édesanya, akinek az azóta már nagykamasz fia a diabétesz mellett súlyos és halmozott fogyatékossággal is él. A kérdés az én tudásomat meghaladta, de bevillant a plakát a gyerekorvosi rendelőből, és megkerestem az Életfát. Ömböli Ági felhívott, beszélgettünk, kaptam ötleteket a segítséget kérő családnak – és azzal köszöntünk el, hogy ha van kedvem, maradjak az Életfa fb csoportjában tag. A kapcsolat eleinte abból állt, hogy közigazgatásban jártas jogászként segítettem életfás szülőknek ügyintézési vagy jogi kérdésekben. Telt múlt az idő, az Életfa hozzájutott a Kálmán utcai házban egy helyiséghez, ami eleinte elég üres volt, és csak néhány fejlesztést, foglalkozást tartottak ott hetente. Még nem volt túl sok felszerelésük, így nagyon örültek, amikor néhány fejlesztő eszközt szereztem számukra – de mivel csak a foglalkozások idején volt nyitva a Kálmán utca, így egy ilyen alkalom idején hívtak oda, hogy letegyem a cuccokat.
Na ez volt az első valódi találkozásom az Életfával. Korábban soha nem láttam halmozottan, súlyosan sérült gyereket élőben, akkor meg ott voltak egyszerre hárman is. Menekülni akartam, szabadulni, hogy elsírhassam magam. Szégyelltem magam, amiért egy percig is nyalogattam a sebeimet, amiért a gyerekem diabos lett. És persze mélységesen szégyelltem, hogy futhatnékom támadt. Vettem pár levegőt, magamra pirítottam, összeszorítottam a fogamat és maradtam. És azóta is ott vagyok.
Megértettem, hogy az életfás gyerekeknek és szülőknek pont ugyanaz kell, mint nekünk kell a diabétesz kapcsán, és ez nem a sajnálat, meg a szánalom, pláne nem az, hogy úgy csináljon bárki is, mintha levegőből lennénk. Amire szükség van: megértés és támogató hozzáállás. Ennyi. A mi társadalmunk azonban MÉG nem tart ott, hogy ez alapértelmezett legyen, a szolidaritás is gyenge lábakon áll, de a társadalmi tudás sincsen meg arról, hogy jobb picit többet segíteni mindenkinek, akinek erre van szüksége az életben való boldoguláshoz, mint csukott szemmel elhaladni mellettük. És éppen ezen hiány miatt kérni nagyon nehéz minálunk, hiszen jó esély van a visszautasításra. Nagyon nagy bátorság kell ahhoz, hogy őszintén beszélj a nehézségekről, a félelmekről, a megoldások hiányáról – és hogy mire lenne szükség ahhoz, hogy ezek enyhülhessenek.
Ami engem leginkább az Életfa mellett tartott, az az, hogy ezek a családok megküzdöttek a saját traumájukkal, és együtt építkezni tudtak belőle, úgy, hogy az a trauma csak csitul, de a társadalmi körülmények miatt teljesen soha nem szűnik meg. Az Életfa nem csupán reziliens családok összessége – egy bátor, hiteles és legfőképpen megtartó közösség, amely nyíltan és kulturáltan kifejezi az igényeit, és mindent megtesz azért, hogy a gyerekek (és persze ezzel együtt a szülők) jövője emberhez méltó legyen.
Hálás vagyok nekik, hogy befogadtak, és ez nem csak rám volt hatással – formálta a tágabb családunk szemléletét is. A legnagyobb jótétemény pedig, amit az Életfától kaptunk, az az, hogy a gyerekeink is testközeli élményeket szerezhetnek fogyatékossággal élőkkel. Ennek köszönhetően ők már most értik, amit én felnőttként értettem meg: a fogyatékosság szó szinte semmit nem mond el az egyénről, hiszen az csak egy kategória, amit az „egészségesek” alkottak, és amelyhez minden jószándék mellett is kötődik egy negatív értékítélet. Valójában azonban minden ember úgy teljes, ahogy van, de senki nem lehet teljes egymagában. „