Új fejezet és új lehetőségek a súlyos és halmozott fogyatékossággal élő fiatalok, felnőttek (SHF) érdekképviseletében – az Életfa érdekképviseleti tevékenysége a Nappali Koalíció keretében
Hatalmas mérföldkőhöz érkeztünk, amelyre büszkék lehetünk: az új kormányzati felállással egy olyan kapu nyílt meg az érdekképviselet előtt, amely valós, rendszerszintű változásokat hozhat. Egyesületünk elkötelezetten dolgozik azért, hogy a súlyosan és halmozottan sérült emberek ügye a legmagasabb szinten is hallható legyen. Ennek az építő együttműködésnek a jegyében a Nappali Koalíció képviseletében – az Életfa aktív részvételével – a Szociális és Családügyi Minisztériumban jártunk.
A szakmai egyeztetésen lehetőségünk nyílt bemutatni a céljainkat és javaslatainkat Dr. Szabó-Tóth Kinga szociális, család- és idősügyi államtitkár asszonynak, Dr. Galambos Katalin fogyatékossággal élő emberek egyenlő esélyű hozzáféréséért felelős helyettes államtitkár asszonynak, Bódi Éva helyettes államtitkár asszonynak, valamint Faragó Andrea főosztályvezető asszonynak.
Kik vagyunk?
A Nappali Koalíció 2025 tavaszán jött létre. Szülőkből és szakemberekből álló csoport vagyunk, akiket az a közös cél vezérel, hogy javuljon a súlyosan és halmozottan fogyatékos személyek és családjaik életminősége, valamint elérhetővé váljanak számukra azok a valódi, jó minőségű szolgáltatások, amelyek a támogatási szükségleteikhez igazodnak.
A csoportunk egyik legnagyobb ereje és különlegessége, hogy a személyes tapasztalatok mellett sokféle szakmai tudás és kompetencia jelenik meg benne. Tagjaink között megtalálható a gyógypedagógiai, szociális, jogi és közgazdasági ismeret, miközben a fenntartói, tulajdonosi és igénybevevői szemlélet is érvényesül. Ennek köszönhetően képesek vagyunk komplexen tekinteni a terület kihívásaira és lehetőségeire.
Kik alkotják a Nappali Koalíciót?
Büszkék vagyunk rá, hogy a koalíció mögött egyedülálló szakmai és szülői összefogás áll. A munkacsoport tagjai, akik tudásukkal és elkötelezettségükkel életre hívták ezt a kezdeményezést:
• Csontos Gyöngyi
• Némethné Varga Viktória
• Dr. Pápai-Tarr Ágnes
• Szulyák Eleonóra
• Tóth Adrienn Anita
• Urbanovszky Zsuzsanna
• Az Életfa részéről: Ömböli Ágnes, Szászné Bedő Ágnes
Ez a közös platform garantálja, hogy a szülői hang és a legmagasabb szintű szakmaiság egyszerre jelenjen meg a döntéshozók előtt.
Miért a nappali ellátás áll a fókuszban?
Azért foglalkozunk kiemelten a nappali ellátásokkal, mert ezek jelentik az SHF személyek életútjának leghosszabb intézményi állomását. Szülők és szakemberek közösen azt tapasztaltuk, hogy a legmagasabb támogatási szükségletű emberek nagy arányban kimaradnak ezekből az ellátásokból. Feltételeztük, hogy ez nem egyedi eset, hanem országos szinten is jelentős probléma.
A kutatás és a javaslataink
A minisztériumi találkozón bemutattuk a frissen elkészült összefoglalónkat, amely a nappali intézmények helyzetét térképezi fel, különös fókuszban az SHF személyekkel. Az összefoglaló alapjául szolgáló kutatást a Nemzeti Szociálpolitikai Intézet (NSZI) bonyolította le, és a tanulmány létrejötte is az ő áldozatos munkájuknak köszönhető.
A koalícióval ismertettük a kutatás legfontosabb megállapításait és a konkrét javaslatainkat is. Ezek közül kiemelten fontosnak tartjuk az SHF személyeket érintő differenciált és magasabb finanszírozás megteremtését. Meggyőződésünk, hogy csak így válhatnak valóban elérhetővé és fenntarthatóvá azok a szolgáltatások, amelyek a valós szükségletekhez igazodnak, és érdemben javítják az érintettek életét.
Hogyan tovább?
A fogadtatásunk rendkívül nyitott és érdeklődő volt. A döntéshozók abszolút értik a problémakört, és konstruktívan állnak a témához. Tudjuk, hogy még hosszú út áll előttünk, és az új kihívásokhoz folyamatosan alkalmazkodnunk kell, de az irányt kifejezetten biztatónak látjuk.
Köszönjük a lehetőséget és a nyitott, építő párbeszédet!
