Fontos számunkra, hogy sok-sok olyan önkéntes vesz minket körül, akik személyesen nem érintettek fogyatékosságban. Különösen örülünk, ha olykor szavakba öntik, hogy hogyan hatott rájuk a velünk való együttműködés. Most Szászné Bedő Ági önkéntesünk gondolatait osztjuk meg:
” A egyik múlt heti posztot illusztráló fekete-fehér, Nonóról és Ágiról készült fotó sok mindent megmozgat bennem. Ez a kép őszinte, valóságos, és nekem meglehetősen fáj. Olvasd el azt a cikket is >>
Többször vigyáztam már Nonóra ezen a kanapén, ahol a fotó készült. Többször néztük együtt ezen az ablakon át, ahogy futnak a felhők vagy ahogy a szél kócolja a fákat. Mindig apait-anyait beleadok a szórakoztatásba, nagy felelősség az nekem, ha valaki rám bízza a gyerekét, igyekszem kitenni magamért. Eléggé jól kitanultam már, hogy Nonó mit szeret és mit nem szeret – de néhány óra után minden erőfeszítésem ellenére megun engem. Megunja az amúgy kifogyhatatlan nótatáramat, a nézelődést, az evést, az ivást (jó, abban tényleg béna vagyok, sokszor mint valami kínai Kleopátrák, mindketten fürdünk a rizstejben, de azért ezt még én ivásnak számolom és nem kozmetikai kezelésnek), a játékokat, a dumálást. Nyűgös lesz, láthatóan másra vágyik, és bármit csinálok nem az igazi. Amikor viszont megjön az egyik szülője, változás áll be a kedélyében. Különös módon nem azon dolgozik minden igyekezetével, hogy a szülője teljes figyelmét magára vonja, hanem éppen ellenkezően cselekszik: elcsendesedik és figyel, követi az interakciót a két felnőtt között. Nem tudom, mit ért meg a beszélgetésekből, hogy ért-e szavakat, vagy csak a hangulatra rezonál, de félreérthetetlen igénye van arra, hogy társalgás részese legyen.
Amíg időt nem tölthettem vele kettesben, nem értettem teljes mélységben azt, hogy mennyire alapvető szükséglet számára közösségben lenni, változatos helyekről, változatos típusú ingereket szerezni. És sosem gondoltam bele, hogy mennyire pusztító lenne, ha az ingereket csak keresné, keresné, de sosem találná meg.
Amióta az Életfával kapcsolatba keveredtem, és némi betekintést nyertem a fogyatékossággal élők világába, sok mindent megértettem, és sok mindent másképpen gondolok. Már nem csak a szülőkkel empatizálok, már nem csak azt látom, hogy mik az ő nehézségeik. Fájdalmas és felfoghatatlan, hogy az érintett szülők őszinte szeretetükben azt kívánják, túléljék gyermekeiket.
De a Nonóval való személyes tapasztalatszerzésem elvitt egy pontig, ahol rájöttem: az igazán elfogadhatatlan az, hogy bárki léte örökké tartó aggodalom és félelem forrása legyen a saját szülei számára. Persze a legerősebb szociális háló sem hiszem, hogy képes teljes mértékben megszüntetni ezt az aggodalmat – de az biztos, hogy jelentősen képes enyhíteni rajta.
Szeretnék hinni abban, hogy ha értenék és tudnák az emberek, hogy a fogyatékossággal élőkben is több van annál, mint hogy csupán átvegetálják valahogy az életüket, akkor mindenki azt gondolná, igen, áldozni kell rá, hogy ők is emberhez méltóan élhessenek. Hogy kimozdulhassanak, Hogy, ha csak passzív befogadóként is, de részt vehessenek társalgásban. Hogy fényre jussanak.
Sokszor érzem azt, hogy a társadalom értékrendje kialakulásának nem adunk igazán teret, hogy rengeteg fontos ügyről nem alakul ki széleskörű társadalami párbeszéd és konszenzus, legalább a minimumokról. A fogyatékossággal élők, és különösen a leginkább kiszolgáltatott, súlyosan és halmozottan sérültek ügyére ez különösen igaz. Ők szinte láthatatlanok, s ami láthatatlan, arról meg se próbálunk véleményt formálni.
Én nem szeretném, hogy az én gyerekeim is úgy nőjenek fel, hogy nincsen valós tudásuk és megalapozott véleményük a társadalom tagjainak helyzetéről. Szeretném, ha ők már jobban meg tudnák fogalmazni, mit várnak az államtól – nem maguk, hanem a társadalom egésze számára. Szeretném, ha az ő felnőttkorukra a társadalom értékrendje helyrebillenne.
A „helyrebillentés” jegyében leszek ott velük együtt november 15-én a Szepesben, és amit tudunk, hozzáteszünk, hogy legalább néhány, Nonóhoz hasonló helyzetben lévő fiatalnak biztatóbb jövőképe lehessen ebben a mi hazánkban!”